Je suis née avec une hypoplasie rénale.
Dans mon cas, mes deux reins étaient touchés.
Une hypoplasie rénale correspond à une diminution du nombre des néphrons au sein du tissu rénal normal, les reins sont petits et dédifférenciés, les reins ont une fonction diminuée ; le pronostic est péjoratif lorsque la fonction rénale est altérée dès la naissance.
J'ai du naître dans un hôpital, qui a du me prendre en charge dès que ma maman avait accouché, j'ai subi plusieurs opérations chirurgicales, mais je ne m'en souvient pas car j'avais à peine 7 jours.
Grâce aux médicaments et à un régime très strict, j'ai pu reussir a vivre sans dialyse jusqu'à mes 7 ans, ensuite j'étais de plus en plus fatiguée, et je mangeais de moins en moins, j'ai donc du commencer les dialyses, et dans le même temps mes parents et les médecins m'ont mise sur la liste d'attente de greffe en urgence, car mon état ne s'ameliorait pas.
J'ai donc été dialysée pendant 6 mois environ, et un matin du 21 Septembre 1996, miracle, le téléphone sonné il y a un rein pour moi, je pars donc en direction de l'hôpital...de là se suivent plusieurs choses (je ferais un article sur la greffe).
Cette greffe durera 5 ans, avec beaucoup de soucis, et j'ai fait beaucoup de rejets; en 2002, je suis de retour en dialyse, j'ai alors 14 ans, et ma vie se bouscule tout d'un coup, je suis au collège, je dois recommencer tout, j'ai l'impression de repartir, mon espoir de vivre normalement s'echoue, mais je m'accroche et je reussi à me reinscrire sur la liste d'attente, cette fosi ci j'attendrais 6 mois pour être officiellement inscrire sur la liste, le 13 Décembre 2002, c'est bon je reçois le courrier, c'est officiel!
Le 29 Décembre suivant, le téléphone sonne, il y a un rein pour moi, quelle miracle, peu après Noël, je n'y croit pas aussi vite, mon espoir revient, et j'y croit a fond, cette seconde greffe durera pendant 1 ans 1/2, sans problèmes, 1 ans 1/2 où je vais vivre à 200 % ma vie comme je l'ai toujours fait, mais là une sensation de liberté, de joie menvahit, j'en oublie même la maladie...un peu trop vite surement...
Cette seconde greffe durera donc 1 ans 1/2, et je dois repartir en dialyse l'année de mon entrée en seconde...l c'est la descente au enfer, je n'arrive pas a recupérer moralement, je n'ai plus envie de me battre, il me faudra une année pour repartir de plus belle.
Aujourd'hui cela fait trois ans bientôt que je suis en dialyse, je me prépare à une nouvelle greffe, une troisième greffe si cela est posible, c'est mon espoir, c'est ce qui me donne envie de me battre, mes parents y croivent aussi, les gens qui m'entourent me soutiennenent et savent que c'est important pour moi...j'y croit!
Voilà ce blog, va expliquer un peu mon petit chemin de vie, la vie avec ma maladie, n'hésiter pas à me donner des idées d'articles, vos impressions, et si vous êtes malades, faites moi partager vos histoires de vie...merci
Dans mon cas, mes deux reins étaient touchés.
Une hypoplasie rénale correspond à une diminution du nombre des néphrons au sein du tissu rénal normal, les reins sont petits et dédifférenciés, les reins ont une fonction diminuée ; le pronostic est péjoratif lorsque la fonction rénale est altérée dès la naissance.
J'ai du naître dans un hôpital, qui a du me prendre en charge dès que ma maman avait accouché, j'ai subi plusieurs opérations chirurgicales, mais je ne m'en souvient pas car j'avais à peine 7 jours.
Grâce aux médicaments et à un régime très strict, j'ai pu reussir a vivre sans dialyse jusqu'à mes 7 ans, ensuite j'étais de plus en plus fatiguée, et je mangeais de moins en moins, j'ai donc du commencer les dialyses, et dans le même temps mes parents et les médecins m'ont mise sur la liste d'attente de greffe en urgence, car mon état ne s'ameliorait pas.
J'ai donc été dialysée pendant 6 mois environ, et un matin du 21 Septembre 1996, miracle, le téléphone sonné il y a un rein pour moi, je pars donc en direction de l'hôpital...de là se suivent plusieurs choses (je ferais un article sur la greffe).
Cette greffe durera 5 ans, avec beaucoup de soucis, et j'ai fait beaucoup de rejets; en 2002, je suis de retour en dialyse, j'ai alors 14 ans, et ma vie se bouscule tout d'un coup, je suis au collège, je dois recommencer tout, j'ai l'impression de repartir, mon espoir de vivre normalement s'echoue, mais je m'accroche et je reussi à me reinscrire sur la liste d'attente, cette fosi ci j'attendrais 6 mois pour être officiellement inscrire sur la liste, le 13 Décembre 2002, c'est bon je reçois le courrier, c'est officiel!
Le 29 Décembre suivant, le téléphone sonne, il y a un rein pour moi, quelle miracle, peu après Noël, je n'y croit pas aussi vite, mon espoir revient, et j'y croit a fond, cette seconde greffe durera pendant 1 ans 1/2, sans problèmes, 1 ans 1/2 où je vais vivre à 200 % ma vie comme je l'ai toujours fait, mais là une sensation de liberté, de joie menvahit, j'en oublie même la maladie...un peu trop vite surement...
Cette seconde greffe durera donc 1 ans 1/2, et je dois repartir en dialyse l'année de mon entrée en seconde...l c'est la descente au enfer, je n'arrive pas a recupérer moralement, je n'ai plus envie de me battre, il me faudra une année pour repartir de plus belle.
Aujourd'hui cela fait trois ans bientôt que je suis en dialyse, je me prépare à une nouvelle greffe, une troisième greffe si cela est posible, c'est mon espoir, c'est ce qui me donne envie de me battre, mes parents y croivent aussi, les gens qui m'entourent me soutiennenent et savent que c'est important pour moi...j'y croit!
Voilà ce blog, va expliquer un peu mon petit chemin de vie, la vie avec ma maladie, n'hésiter pas à me donner des idées d'articles, vos impressions, et si vous êtes malades, faites moi partager vos histoires de vie...merci
Pix : Moi à 18 mois !
